به نقل از «ایرنا»

آنا، نمودی از پیامدهای یک ازدواج فامیلی

تاریخ انتشار: ۲۵ اردیبهشت ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۷۷۱۲۷۲

تهران- ایرنا- فرزندانی که والدین هم‌خون دارند دو برابر بیشتر از سایرین در معرض ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی و معلولیت‌های جسمی و ذهنی هستند. متخصصان علم ژنتیک معتقدند با جلوگیری از ازدواج فامیلی می‌توان بروز معلولیت‌های ژنتیکی را تا 50درصد کاهش داد.

اما تن ندادن به ازدواج فامیلی در جوامع توسعه نیافته و همینطور کشور ما ایران، همچنان محل بحث است و هنوز مرتفع نشده.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

**ازدواج مصلحتی
«همسرم پسردایی مادرم است. پدر و مادر خودم نیز رابطه خویشاوندی دوری با یکدیگر دارند. برادر همسرم با دختر عمه‌اش که دخترخاله مادر من است ازدواج کرده و یکی از خواهرهای شوهرم همسر نوه عمه‌اش شده، ما در فامیل‌مان بچه معلول نداشتیم و همین امر در فرزنددار شدن به ما قوت قلب می‌داد.»این گفته‌های مادر جوانی است که دختر هشت ساله‌اش کم‌توان ذهنی است. روی پنجه پا راه می‌رود و نا مفهوم حرف می‌زند. دختری به نام «آنا» که تا یک سالگی کودکی عادی به نظر می‌رسید.

مادر آنا در 20 سالگی به عقد پسردایی مادرش درآمده است. پیوندی بر حسب مصلحت. هم برای آنکه احترام دایی مادر به‌عنوان بزرگ خانواده حفظ شود و هم برای پیشگیری از دچار شدن به سرنوشت دختر بزرگ خانواده که با وجود داشتن چهل سال سن، همچنان مجرد مانده بود: «علاقه‌ای به یوسف نداشتم، او را فقط چند بار در شهرستان و در خانه مادربزرگ دیده بودم اما پدرم اصرار داشت زنش بشوم. من زیر بار نمی‌رفتم و پدرم تا مدت‌ها با من حرف نمی‌زد، او می‌گفت نمی‌شود حرف دایی را زمین بیندازیم.»

والدین آنا ترک زبان هستند. مادر آنا دلش می‌خواسته کار کند و مستقل باشد اما در 20 سالگی ازدواج می‌کند و پس از آن فرزند دار. جواب سونوگرافی زوج جوان و والدینشان را خوشحال می‌کند و چند ماه بعد آنها آنا، دختر زیبای کوچکشان را به آغوش می‌کشند.آنا حدوداً تا یک سالگی عادی به نظر می‌آمده تا اینکه کم‌کم مادرش متوجه می‌شود او نمی‌تواند بنشیند. مادر برای اطمینان از سلامت او بارها آنا را می‌نشاند اما آنا هر بار به یک سو کج می‌شد و می‌افتاد.

بیشتر وقت خانواده آنا در گفتار درمانی، کاردرمانی و فیزیوتراپی می‌گذشت. آنا در پنج سالگی بالاخره توانست بدون گرفتن دست دیگران چند قدمی راه برود و یک سال بعد توانست نام پدر و مادرش را به زبان بیاورد. اما از درمان قطعی خبری نبود و پدر و مادر هم نمی‌توانستند باور کنند که فرزندشان کم‌توان ذهنی است.

**هم‌خونی والدین سهم آنا از زندگی
در میانه دو سالگی، پزشک عمومی به مادر گوشزد می‌کند که حرف نزدن آنا عادی نیست و باید شنوایی بچه مورد سنجش قرار گیرد و آنجا مادر جوان تازه متوجه می‌شود که کودکش درست نمی‌شنود. در چهارسالگی کودک، خانواده‌اش به بهره هوشی پایین او پی می‌برند و در آزمایش‌ها مشخص می‌شود که بچه از هوش کافی برخوردار نیست.

عارضه‌ای که به کم‌توانی ذهنی معروف است و با اختلال در گفتار، اختلال عملکرد هسته مغزی، حرکات غیرطبیعی چشم، عدم تعادل، تشنج و مشکل در راه رفتن همراه می شود. سهم آنا از زندگی هم‌خونی والدینش و زندگی او در چنته عوامل ژنتیکی است.در سنی که همه منتظر راه رفتن آنا بودند، آنا راه نرفت. حتی در سن صحبت کردن نیز کسی صدای آنا را نشنید. مادربزرگ‌هایش این رفتار او را به حساب تفاوت‌های رفتاری می‌گذاشتند اما یک پای پدر و مادر آنا در در مطب پزشکان بود.

**ظلم ناخواسته به نسل بعدی
هرچه ازدواج‌ فامیلی ‌در کشورهای‌ اروپایی قبیح و ممنوع است این مسأله هنوز در کشورهای رو به توسعه مرسوم و حتی از قداست بالایی برخوردار است. آمار این نوع وصلت‌ها در کشورهای توسعه نیافته، کشورهای قحطی زده و یا درگیر با جنگ رو به افزایش است و در کشورهای غربی نیز ازدواج فامیلی تنها نزد مهاجران مشاهده می‌شود.

این فرهنگ در شهرهای کوچک، شهرستان‌ها و روستاهای کشور خودمان نیز پررنگ‌تر است. هنوز خانواده‌های زیادی تمایل به ازدواج درون فامیلی دارند و از ظلمی که ناخواسته به نسل بعد می‌کنند آگاهی کافی ندارند.

**تولد سالانه35 هزار کودک معلول در ایران
شایع‌ترین مشکلات فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی، معلولیت‌های ذهنی و جسمی به درجات مختلف، بیماری‌های متابولیک، اختلالات بینایی و تالاسمی است. احتمال تولد نوزاد مبتلا به بیماری ژنتیکی یا نقص مادرزادی در ازدواج‌های فامیلی دو برابر بیشتر از نوزادانی است که والدین‌شان قوم و خویش نیستند. فرزندان حاصل از ازدواج‌های خویشاوندی، در معرض خطر ابتلا به بیماری‌های قلبی، عقب ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی،‌ نابینایی، شب‌کوری، مرده‌زایی، نازایی یا سقط جنین قرار دارند.

طبق آمار وزارت بهداشت، 3 تا 4درصد نوزادانی که در کشور به دنیا می‌آیند به یک نقص یا بیماری ژنتیکی مبتلا هستند. رئیس سازمان تامین اجتماعی ایران سال گذشته در این‌باره گفته بود: سالانه 29 تا 35هزار کودک معلول در ایران به دنیا می‌آیند که 50درصد این معلولیت‌ها بر اثر اختلال ژنتیکی است.

ازدواج‌های فامیلی مهم‌ترین علت ایجاد بیماری‌های متابولیک ارثی هستند و این بیماری‌ها به خاطر پیوندهای شایع خویشاوندی در ایران، بیماری بومی کشور معرفی می‌شوند. از هر 400 تا 500 تولد، یک نوزاد به بیماری متابولیک ارثی مبتلاست که در اثر انتقال ژن معیوب از والدین به فرزند بروز می‌کند.

در کشور ما تنها چند بیماری مثل سندروم داون، فنیل کتونوری و تالاسمی با آزمایش ژنتیک و طرح غربالگری نوزادان قابل شناسایی است و باقی بیماری‌ها، تست‌های ژنتیکی بسیار پیشرفته‌ای نیاز دارند.

**انصراف از آزمایش ژنتیکی به دلیل هزینه‌های بالا
نموداری از میزان پراکندگی ازدواج‌های فامیلی در ایران وجود ندارد اما استان‌های جنوبی به‌ویژه سیستان و بلوچستان، بیشترین و تهران کمترین میزان پیوندهای خویشاوندی را دارند. میانگین معلولیت در کهگیلویه و بویراحمد، لرستان، کرمان، کرمانشاه، فارس، سیستان و بلوچستان از میانگین کل ایران بالاتر است. مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی پیشتر گفته بود: «نرخ معلولیت کودکان در خراسان جنوبی 5/1درصد از میانگین کشوری بالاتر است.»

در حال حاضر تنها آزمایش خون برای مدارک پیش از ازدواج اجباری و قانونی است. آزمایش ژنتیکی، امری داوطلبانه و بسیار پرهزینه است. بیمه‌ها این آزمایش را در ردیف خدمات لوکس قرار داده‌اند و تنها درصد اندکی از مخارج آن را پرداخت می‌کنند. بسیاری از خانواده‌ها به خاطر هزینه بالا از چنین آزمایشی منصرف می‌شوند در حالی که متولد نشدن یک نوزاد معلول، عملاً به نفع بیمه‌هاست.شیوع ازدواج‌های فامیلی در اکثر شهرهای ایران 40درصد عنوان می‌شود. اما این رقم در روستاها که همه به طور مستقیم و غیرمستقیم فامیل همدیگر هستند به70درصد می‌رسد.

**فقر درمانی و فرهنگی
مادر آنا می‌گوید: بعضی از اطرافیان ما هنوز مدام در حال قضاوت ما هستند. همیشه برایمان توصیه‌هایی دارند و مدام به ما احساس گناه می‌دهند. برخی هم نگاه خرافاتی دارند که بسیار آزارمان می‌دهد. یک عده نیز از روی خیرخواهی توأم با دخالت داروهای گیاهی تجویز می‌کنند. همه این موارد مرا بسیار اذیت می‌کند. به خاطر نگاه‌های مردم، آنا را تا مدت‌ها سوار کالسکه می‌کردم. کالسکه‌های گران می‌خریدم تا وزن او را تحمل کند اما روی ویلچر نباشد که مردم به ما خیره شوند و سوال بپرسند. مدیر یکی از مراکز آموزشی مربوط به معلولان ما را به خاطر سر و صدای زیاد بچه جواب کرد و حتی یک درمانگر با مدرک دکترا از من خواست وقتم را برای درمان آنا تلف نکنم و پی زندگی‌ام برود. او گفت این بچه برای شما بچه نمی‌شود.»

او می‌گوید: آنا را به مرکز دیگری بردم اما آنجا هم مشکلاتی داشت. در این مرکز بچه‌ها را تفکیک سنی نکرده بودند و بزرگترها بچه‌های کوچکتر را می‌زدند. بچه دو سه ساله‌ای آنجا بود که از بس کتک خورده بود جای سالم در بدنش نداشت. یک بچه بود که همه را گاز می‌گرفت. یکی دو تا بچه هم از تخت افتاده بودند و بدنشان کبود بود. این بچه‌ها آموزش خاصی هم نمی‌دیدند و گاهی فکر می‌کردم تنها دلیل وجود این مرکز کسب درآمد بوده است.

**روی خوش زندگی را ندیده‌ایم
آنا اکنون هشت ساله است. او به مدرسه استثنایی می‌رود و همه هزینه‌هایش به عهده پدری است که خرج زندگی در تهران را با مسافرکشی درمی‌آورد. مادر آنا می‌گوید: «یوسف شغل و درآمد ثابتی ندارد، هزینه‌های درمان و مدرسه آنا هم بالاست بنابراین دیگر به دنیا آوردن فرزند دوم که سالم باشد فکر هم نمی‌کنیم. الان چند سالی است همسر پدرم که دایی مادرم بود فوت شده اما من و یوسف هنوز روی خوش زندگی را ندیده‌ایم و آنا همچنان سهمی از زندگی ندارد. اگر پدرم مرا به این ازدواج مجبور نمی‌کرد شاید سرنوشت هر سه نفر ما به شکل بهتری رقم می‌خورد.»

مادر آنا می‌گوید: آنا برای حفظ تعادلش در راه رفتن داروهای زیادی مصرف می‌کند. چندباری هم پاهایش جراحی شد اما نتیجه کماکان مطلوب نبود و نیست. بیمه بسیاری از مخارج درمانی آنا را تقبل نمی‌کند، امکانات بهزیستی نیز محدود است و برای دریافت‌شان باید در نوبت باشیم. بهزیستی گاهی به آنا کفش می‌دهد اما کیفیت ندارد. سمعک‌هایی که می‌دهند هم برای نیاز آنا مناسب نیستند. بهزیستی از هفت میلیون تومانی که برای کفش مخصوص و سمعک آنا هزینه کرده بودیم فقط دویست و چهل هزار تومانش را به ما پرداخت کردند.

بهزیستی در یک مقطع زمانی که یک روز در میان روزی دو ساعت، خانمی را برای آموزش آنا به خانه‌ ما می‌فرستاد. او به آنا یاد داد خودش غذا بخورد، نقاشی بکشد و نرمش کند و همین کار با وجود پیشرفت کم آنا، برای ما ارزش زیادی داشت.

منبع: روزنامه مردم سالاری؛ 1398.02.25
گروه اطلاع رسانی **9280**2002

منبع: ایرنا

کلیدواژه: اجتماعي روزنامه مردم سالاري ازدواج فاميلي

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۷۷۱۲۷۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کاهش کم سابقه نرخ زاد و ولد در آلمان

اداره آمار فدرال آلمان از کاهش بی سابقه ازدواج و نرخ زاد و ولد در این کشور در ۱۰ سال گذشته خبر داد. - اخبار بین الملل -

به گزارش گروه بین الملل خبرگزاری تسنیم، روزنامه "دی ولت" آلمان در گزارشی نوشت: طبق گزارش اداره آمار فدرال آلمان، زوج ها در این کشور کمتر ازدواج می کنند و تعداد تولدها نیز دوباره کاهش یافته است. این کاهش به ویژه در شرق آلمان شدیدتر است.

بر این اساس سال گذشته، تعداد فرزندان کمتری در آلمان نسبت به یک دهه گذشته متولد شد. همانطور که اداره آمار فدرال آلمان روز پنجشنبه اعلام کرد در سال گذشته حدود 693000 نوزاد در آلمان متولد شدند و تعداد تولدها به کمترین میزان خود از سال 2013 رسیده است.

بر این اساس در مقایسه با سال قبل از آن در سال 2022، تعداد تولدها 6.2 درصد کاهش یافته است. این کاهش اندکی کمتر از سال 2022 بود که این نرخ 7.1 درصد کاهش داشت.

آمارها نشان می دهد که در شرق آلمان، تعداد تولدها در سال گذشته به شدت کاهش یافت و با کاهش 9.2 درصدی به حدود 78300 مورد در اینجا رسید. برای مقایسه: در آلمان غربی این نرخ تنها 5.9 درصد کاهش یافت و به حدود 581000 تولد رسید. برلین از اطلاعات آلمان شرقی و غربی مستثنی است.

آمارها نشان می دهد که تعداد اولین تولدها به ویژه بین سال‌های 2013 و 2016 افزایش یافت، اما پس از آن به استثنای سال‌های 2020 و 2021 به طور مداوم کاهش یافت. سال گذشته با 322000 کودک، این رقم در پایین ترین سطح خود از سال 2009 بوده است، زمانی که برای اولین بار ترتیب تولد به صورت کامل در آمار ثبت شد.

هم زمان نسبت تولد فرزندان سوم و بعدی افزایش یافته و با حدود 130000 فرزند، 18.7 درصد از کل تولدها را شامل شد. کارشناسان آمار اداره فدرال آلمان گفتند: این بالاترین مقدار اندازه گیری شده تا کنون نیز بوده است. آنها افزودند: "مادران با ملیت خارجی نقش مهمی در رشد بیشتر تولد فرزندان سوم و بعدی دارند.

بر اساس آمارهای منتشر شده تعداد ازدواج ها در آلمان نیز در سال گذشته 7.6 درصد کاهش یافته است. بر این اساس، حدود 361000 زوج ازدواج کردند. پس از سال 2021 که به شدت تحت تأثیر محدودیت‌های ناشی از همه‌گیری کرونا بود، این دومین پایین‌ترین رقم ازدواج از زمان شروع آمارگیری در این باره در سال 1950 است. بر اساس آمارها تعداد ازدواج‌ها با 9 درصد کاهش به حدود 51800 در آلمان شرقی و با 7.4 درصد کاهش در آلمان غربی به حدود 297700 رسید.

آلمان: اروپا باید به یک اتحادیه امنیتی تبدیل شوداعتراضات روز کارگر و مخالفت با جنگ غزه در سراسر آلمان

انتهای پیام/